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Criança necessita de medicação importada que pode salvá-la de grave doença

Quem puder ajudar e procurar mais informações com os familiares de Helena, devem entrar em contato com Margarete através do telefone: (015-11) 4526-4437 e pelo email: marganalli@terra.com.br

Para quem nunca ouviu falar em Amiotrofia Espinhal do tipo I, doença degenerativa, não pode nem imaginar o drama pelo qual passa o casal de jundiaienses, José Júlio e Margarete Canalli Angeli, há mais de uma década. Pais de seis filhos, ambos apresentaram um cromossomo recessivo, que proporcionou a transmissão genética de uma doença até hoje praticamente sem cura, para a caçula da família, a jovem Helena CanalliAngeli, 12 anos.

A menina é portadora da Amiotrofia (atrofia) Espinhal Tipo I, o único caso diagnosticado no município já que há outros tipos de classificação (até tipo IV), porém o caso de Helena é em dúvida o mais grave. Para exemplificar, a doença citada deixa a pessoa atrofiada em toda a musculatura periférica, tendo como agravante depois de um período o comprometimento da respiração. Por isso em alguns casos as crianças portadoras dessa patologia precisam da ventilação mecânica logo após o nascimento. Não foi o caso de Helena. Segundo Margarete, sua filha só foi diagnosticada com a Amiotrofia Espinhal após passar por um neuropediatra, quando ainda tinha 4 meses de vida. “Me disseram que ela tinha uma deficiência intelectual, mas eu sabia que não. Como tive cinco filhos antes, via nela uma tonacidade muscular diferente, era uma bebê mole, não tinha sustentabilidade na cabeça”, conta ela, que morava nesta época em Montes Claros (MG) onde Helena nasceu.
Atualmente, a mãe que é professora e se dedica integralmente ao acompanhamento da filha, se emociona em saber que se não fossem os amigos da igreja e da comunidade, talvez não estivesse em convívio com a caçula nos dias atuais.

A novidade nos últimos meses foi a descoberta de Margarete em relação a um tratamento médico que pode atenuar o problema e até mesmo, dependendo dos efeitos, fazer com que o paciente volte a andar, a respirar sem a traqueotomia e gastroestomia na qual é obrigada a conviver de momento. Até então a doença era diagnostica como incurável pela classe médica. Segundo a mãe de Helena, as chances de cura estão ainda atreladas à aplicação de células tronco, algo ainda que engatinha em termos de pesquisas no Brasil. Porém  uma novidade surgiu no final do ano passado, nos EUA após a análise do órgão controlador de remédios daquele país ter feito testes da bula de um medicamento chamado Spinraza (no Brasil leva o nome de ‘Nusinersena’). Trata-se de uma medicação que pode inicialmente minimizar o problema e dependendo da evolução do paciente, até sanar com a doença, num processo de tratamento demorado, mas o que mais assusta que a medicação é de alto custo: US$ 700 mil, ou R$ 3 milhões o custo deste tratamento no Brasil.
Surge uma esperança

Ela lidera uma campanha em redes sociais “Nusinersena Já” neste momento para tentar algo, que acredita ser uma ‘luz no fim do túnel’ em relação à tentativa de cura da menina, que vive sob total dependência dos pais. Quem puder ajudar e procurar mais informações com os familiares de Helena, devem entrar em contato com Margarete através do telefone: (015-11) 4526-4437 e pelo email: marganalli@terra.com.br

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